天价药降价,罕见病患者家属感谢国家没

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脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传病，这种疾病的患者一般会在出生后的6个月到18个月开始肌肉功能退化、不能独立坐和行走，并且越来越严重，最终因为呼吸困难而夭折。年12月3日，经过医保谈判的八轮“灵魂”砍价，治疗脊髓性肌肉萎缩的诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元，并被纳入医保。天价药变得可负担，最近来自河北衡水的一名脊髓性肌肉萎缩症患者仔仔，成为河北省第一个用上该降价药的患儿。现在是年1月21日，也就是仔仔注射诺西那生钠的第17天。1月19日，医院对仔仔注射的情况进行了评估。仔仔与父母住在河北省深州市的一个小区里。今年1月5日，也就是新医保目录开始执行后的第4天，仔仔在医院，注射了第一针降价后的诺西那生钠，成为河北省第一个注射诺西那生钠的患儿。诺西那生钠注射液，是全球首个针对脊髓性肌萎缩症精准靶向治疗的药物。今年五周岁的仔仔，在七八个月大的时候，父母发现了他行为上的异常。仔仔妈妈：（那时他总）坐不稳，就是总东倒西歪得这么老磕头，后来会坐了之后就开始会爬，别的小孩爬特别快，他就是一步一步往前爬，到该站的时候，我就这么举着他掐着他的胳肢窝，但是一举他就蹲下，我公公婆婆也说别的小孩十个月都能扶着床沿（走）了，咱这（仔仔）怎么还不行。最初，夫妇俩只是觉得孩子学走路比较晚，直到一次例行体检时，夫妇俩才知道情况的严重。仔仔妈妈：（当时）跟大夫描述病情，大夫给他也是这么查查体，大夫就在病历本上写了这个病SMA（脊髓性肌萎缩症）问号，就是待查，然后我们就开始做肌电图，大夫说有问题，当时心里咯噔一下，后来大夫告诉我们这孩子以后会怎么样，就是说功能会逐渐丧失，最严重的影响呼吸，然后不到两岁就去世了。大夫的话让夫妇俩无法接受，俩人怎么也不能相信，这个一直活泼可爱、精神状态良好的孩子，竟然患有这样一个奇怪的病，而且没有治疗药物和治疗方法。不甘心眼睁睁看着孩子病情向坏发展的夫妇俩，又医院检查，可是诊断结果与省里的结果相同。仔仔妈妈：那点时间我就请了一个月假，我（每天）看着他，我感觉他随时就会离开我了，我看着看着（他）就哭了。为了仔仔能得到治疗，夫妻俩一直在网上查询，医院好医院，一家三口辗转了国内的很多地方。在得知国外有针对脊髓性肌萎缩症精准靶向治疗的药物、诺西那生钠注射液后，夫妇俩曾一度想带仔仔到国外去注射。仔仔妈妈：我当时就想着能不能去国外，我洗盘子干吗我都行，主要的是给孩子用上药，我就着急这么想，可是一看费用真的打退堂鼓了，费用真的支付不起。夫妻俩都是普通员工，而诺西那生钠注射液的海外价格，和需要注射的次数，根本不是普通工薪阶层家庭能够承受的。知道了有能够治病的药物，却又可望而不可即，夫妇俩在无助中感到绝望。眼看着仔仔连坐和爬的能力都在丧失，束手无策的仔仔的妈妈，加入了一个由脊髓性肌萎缩症患儿的家属组成的